ALD最新情報
ALD

 

ALDや関連する病気について、新たにリリースされた情報を紹介してゆきます。
 

2003年
 04月07日

厚生労働科学研究成果データベースに、2001年(平成13年)度「副腎白質ジストロフィーの治療法開発のための臨床的及び基礎的研究」報告書の抄録が掲載されました。3年の研究期間を締めくくる最後の報告書ですが、今回は残念ながら抄録のみです。
下記のページをアクセスし、検索語に「副腎白質ジストロフィー」と入力し、「研究課題名」にチェックを入れて検索実行して下さい。出てきたリストをクリックすると読むことができます。なぜか「抄録」を検索対象とすると、エラーになってしまいます…。
http://webabst.niph.go.jp/
 

2002年
 04月27日

第44回日本小児神経学会の詳細な演題が公開されました。
開催期間は6月27日(木)から29(土)、場所は仙台です。
ALD関連は4題目、ペルオキシソーム関連で2題目の口演があります。公開シンポジウムは、ADHDについてです。
http://square.umin.ac.jp/jscn2002/
 

2001年
 11月25日

難病情報センターで公開されているALDについての情報が更新されました。治療のページを参照して下さい。特に、公的機関から日本語で患者・家族向けに説明されたページは初めてだと思います!!
 

2001年
 09月03日

The Myelin Projectのネタが続きます。
2001年8月版のProgress Reportが掲載されています。先日のSchwann Cell移植のフォローも記載されています。
ALDについては、エルカ酸についての研究のほか、Dr. Hugo Moserが2種類の薬(4PBとIGF-1)のトライアルについてNIHに提案した記事が書かれています。4PBは治療のページで簡単に紹介しています。IGF-1はインシュリン様成長因子1のことで、ミエリンの再生を促進する作用があると考えられています。ALSの治療薬としても治験中です。
http://www.myelin.org/082701pr.html
 

2001年
 08月15日

The Myelin ProjectのWebサイトが模様替えしました。以下に紹介しているSchwann Cell移植のPress Releaseも、URLが変更になったようです。
http://www.myelin.org/schwann_cells.html

同時に、映画「Lorenzo's Oil」の紹介も追加掲載されています。
http://www.myelin.org/lorenzosoil.html
 

2001年
 07月30日

The Myelin Projectによると、初のSchwann Cell移植がMS患者に対して行われたそうです!! ミエリン再生医療における大きな一歩ですね。実施がだいぶ延びていていましたが、7月17-18日にYale Universityで行われ、順調なようです。
http://www.myelin.org/pressrelease.htm (注: URLが変更になっています)
 

2001年
 03月29日

国立公衆衛生院にある厚生科学研究成果データベースに、平成11年度 (1999年度)の「副腎白質ジストロフィーの治療法開発のための臨床的及び基礎的研究(総括研究報告書)」が掲載されました。いわゆる研究班の報告書です。抄録および本文が公開されています。
 

2001年
 02月18日

難病情報センターのサイトに、ようやくALDが特定疾患治療研究事業に適用された情報が掲載されました。約10ヶ月遅れですね。
http://www.nanbyou.or.jp/new/kouseisyou/1.htm
どうも妙なURLなので、変えられるかもしれません。誤字くらいはご愛敬ですが、どうも「診断の手引き」の方は好ましくない表現があるように感じます。

ついでにALDの病気の情報も掲載されましたが、内容は至極簡潔ですし、リンク先が間違っていたり、Q&Aに何も書いていなかったり、まだまだ工事中なのでしょうか…。
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/h/igaku/fu4.html
 

2000年
 12月26日

PubMedに掲載されているALD関連の要約を紹介します。
幼児期にはまれな副腎白質脊髄神経障害(ALMN)について、神奈川県立リハビリテーション病院の栗原先生他が報告しています。ALDとAMNの症状を併せ持ったケースで、急激に進行してしまったそうです。

ALD患者の骨髄移植(BMT)後の経過について、岐阜大の鈴木先生他が報告しています。連名の医師の名前からみて、厚生省ALD研究班の成果と想像します。比較的年長(10歳)の場合は良好な経過であるのに比べ、若年の場合は厳しい結果となっているようです。BMTによるIQの改善は難しいため、できればIQ80以上での実施が望ましいこと、より若年の患者は症状の進行が早いことも記述されています。
 

2000年
 06月13日

映画「ロレンツオのオイル」のモデルとなり、The Myelin Projectを夫と共に主宰していたMichaela Odone氏が、肺癌のため亡くなったという記事がありました。 → The Myelin Projectのサイト
氏のALD治療のための功績は計り知れないものがありました。
ご冥福をお祈りします。
 

2000年
 06月11日

第42回日本小児神経学会の患者の会ブース展示は無事に終了しました。訪れて頂いたみなさん、ありがとうございました。
 

2000年
 06月05日

来る6月10日、第42回日本小児神経学会の患者の会ブースに、ロイコジストロフィー患者の会が出展します。ALDねっとわーくでは、リーフレットの展示とホームページのデモを行う予定です。場所は公開シンポジウム(無料)会場と同じ、大阪国際会議場 5階 大ホールです。時間は午後12時から5時半くらいになると思います。いらっしゃる方は、ぜひお声をおかけ下さい。
 

2000年
 04月04日

副腎白質ジストロフィー(ALD)が、平成12年度から特定疾患治療研究事業に45番目の疾患として追加されました。4月1日より適用されます。先天性代謝異常はFabryに続き2年連続です。
これで、18歳以上の患者も公費負担を受けられるようになります。(一部自己負担あり)
特定疾患治療研究事業の概要については、難病情報センターのページを参照して下さい。
 

2000年
 03月22日

平成12年度よりALDが特定疾患治療研究事業に追加されるという情報がありました。詳細がわかり次第、情報を掲載します。
 

2000年
 03月16日

第42回日本小児神経学会の案内が、以下のURLで公開されています。
http://www.bcasj.or.jp/jscn42/
会期は6月8日から10日まで、会場は大阪のリーガロイヤルホテルです。
ALD関連では、ワークショップ「VIII.代謝性神経疾患の骨髄移植治療」の中で、岐阜大 鈴木助教授が「本邦におけるAdrenoleukodystrophyの骨髄移植の現状」として発表される予定です。
また、6月10日には「学童期の療育をどう支援していくか」と題した公開シンポジウムが開催されます。
 

2000年
 02月19日

2月18日に、難病のこども支援全国ネットワーク主催の、「小児慢性特定疾患治療研究事業のこれから」をテーマにした厚生省の担当者と患者の会との懇談会に出席してきました。ALDは対象疾患ですので、公費負担を受けている方も多いと思います。
本音で語る会ということで、オフレコ扱いでしたので、このサイトで内容を紹介するわけにいきませんが、お会いすればお話することは可能かと思います。
 

2000年
 01月24日

先日、厚生省の特定疾患対策研究事業「副腎白質ジストロフィーの治療法開発のための臨床的及び基礎的研究」研究班の会合が開かれたとの情報がありました。詳細がわかりましたら、紹介する予定です。
 

2000年
 01月23日

いつのまにか、メルクマニュアル家庭版がインターネットで検索できるようになっていました。→ 萬有製薬のページ
ALDについては、「多発硬化と関連疾患」にちょっとだけ記述があるだけですが、ミエリンの図解があって興味深いです。
 

2000年
 01月20日

東海大病院で、ALD児の骨髄移植が行われたとの情報がありました。
知る限り、同病院では7例目になると思います。
 

2000年
 01月16日

ALD親の会が発足したという情報がありました。
ALDねっとわーくのWebサイトの正式運用が開始しました。
 

1999年
 12月12日

ALDねっとわーくのWebサイトのテスト運用が開始しました。
皆さん、ご意見・お感想をお寄せ下さい。

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