このサイトについて
ALD

 

このサイト(ホームページ) "ALDねっとわーく" について記載されています。
  このサイトを利用するにあたっての注意
  このサイトの方針
  遺伝病に想うこと…
  協力して下さる方、歓迎します
  このサイトを運営している人々 (スタッフ)
  Webテクニカルな話
  著作権に関する情報
  最後にお礼

 

 

このサイトを利用するにあたっての注意

 このサイト(ホームページ)に開示されている情報を利用する方に対する告知です。重要な事項が含まれますので、必ずお読みになるよう、お願いします。  しつこいようで、申し訳ありません。が、このような医療情報を含むサイトが社会に与える影響を鑑み、"万が一"の出来事を防止するためには、注意を徹底して頂くより方法はありません。ご協力をお願い申し上げます。

 

このサイトの方針

 このような"病気"に関するサイトには、医療情報の展開や病気の社会的認知などの目的があります。このサイトでは、ALDの疑いまたは診断された患者・家族のために、なるべく早く多くの情報をわかりやすい形で提供することを、第一の目的として考えています。
 全国の全ての病院が、専門の医療機関と等しく、迅速で正確な診断・治療を行い、かつ患者・家族に情報を提供することができることが理想ですが、現実の社会はそこまで至っていないと考えられます。そのため、ALDとの疑い、または診断された患者・家族は、ありとあらゆる情報を求めて専門書を調べたり、インターネットで情報を検索したりしているのが現状です。ただ、ALDのような進行性の疾患の場合、症状が出始めた初期に早く大きく症状が進行するケースが多いようで、この時期に何が行えるかが重要になります。つまり、このような患者の場合、時間が勝負であり、一刻も早く何かしらのアクションを起す必要があると考えます。(加えて、専門的な医療や行政サービスは、始まるまでに時間がかかる場合があります。)
 実際、このサイトを運営している私達も、ALDの疑いと告げられた直後から、情報を求めてインターネットを彷徨い歩きました。残念なことですが、診断を受けた病院では、十分な情報を入手することができなかったためです。ALDのような希少難病では、先駆者は後に続く、つまり新たに診断される人たちのために様々な情報を提供する責務があると考えています。
 とは言え、一患者・家族がこのような医療情報を含むWebサイトを運営することについては、正直言って迷いもありました。しかし、現状日本にはALDに特化したサイトが存在しないこと、公開をきっかけに今後様々な機関・人からの協力が得られれば情報の拡充が期待できること、などからサイトを開設するメリットの方が大きいと判断し、公開に踏み切りました。このサイトを通じて、少しでも皆様のお役に立てれば、と思っています。

 

遺伝病に想うこと…

 人間の遠い祖先は、遺伝子を変異させることで、環境変化に適応し、種を保存・繁栄させようとしました。結果として、これが"進化"となって人間へと繋がっていったわけです。したがって、この遺伝子の変化、多様性とも呼べるものは、人間として避けることができない宿命と言っても良いと思います。また、それによって引き起こされる遺伝病も同じです。誰が悪いというものではない。
 こうした遺伝病の子供を持つ家族の想いは、1999年8月11日に放映されたNHKのテレビ番組『人体III 遺伝子・DNA』の中で、生物学者で作家の柳澤桂子氏が的確に語られていました。せっかくですので、少し引用させてもらうと…

 「人間の遺伝子プ−ルというのがありますよね。全人類の。でその中で突然変異を起こして多様化してゆくことがこの地球に適応してゆくことです。ですから多様化する時は病気も出ちゃうんですよね。人類としては仕方がないことなんです。」
 「悪い遺伝子というのは、個人にとって悪い遺伝子というのは、あると思うんです。例えば病気の遺伝子。でも社会にとっては悪い遺伝子というのはないと思う。あってはいけないと思う。もしそういう悪い遺伝子があるとすれば、悪いのは社会であって、遺伝子というのはそういうものなんですね。ある頻度で病気を生み出してくるものなんです。」
 「ですから社会全体としては必ず何%かの重症の子供とか、ハンデキャップを持つ人たちを支えてゆかなくてはならない訳ですね。ですから社会全体としてそのことを考えなくてはいけないと思います。個人の問題じゃないんです。」
 「で、ある割合で出る訳ですから、たまたまハンデキャップを背負って生まれてきた人がいたら、自分がそうじゃなくってその人が代わりに受け取ってくれた訳ですから、皆で一所懸命尽くさなくちゃいけないと思う。」
 柳澤氏はこの番組に出演された時は、何十年来の原因不明の"痛み"や"めまい"によって、ほぼ寝たきりの状態だったそうです。その放映の数ヶ月後の別の番組では、ある"薬"が突然効いて、自力で歩けるくらいまで回復されていました。あるんですね、こういうケースが…

 

協力して下さる方、歓迎します

 上記のような理由というわけではないのですが、結構負荷のかかるこのサイトの運営にご協力して下さる方、歓迎します。以下の項目にかかわらず、ご協力して頂けるサポーターの方がいらっしゃいましたら、ぜひ までご連絡下さい。患者・家族のために、サイトに開示されている情報の質・量の向上をお願いします。
  • ページに掲載されている文書および翻訳内容をチェックして下さる医療機関関係者の方
  • ALDの治療法などの医療・医薬に関する情報を提供して下さる方
  • 介護や訓練に関する情報を提供して下さる方
  • 行政・教育などALD児を取り巻く環境に関する情報を提供して下さる方
  • これらに関する質問に対して、継続的に相談を受けて下さる方
  • 論文・記事などの翻訳(和訳)をお手伝いして下さる方
  • その他の情報を提供して下さる方、サイトの運営をお手伝いして頂ける方など…
  •  また、同じ病気や似た病気(ロイコジストロフィー・先天性代謝異常症など)の患者・家族の方からの情報もお待ちしています。あなたが集められた情報は、既に医療従事者や患者・家族を含んだ人々の社会的な資産になっていると思いませんか。

     

    このサイトを運営している人々 (スタッフ)

     ALDねっとわーくスタッフは、以下のメンバーで構成されています。
    たくみ このサイトのメインキャストで、ALD患者
    このサイトにある医療情報などは彼の治療経験によって得たもの基づく
    わかにゃん "たくみ"の妹です。
    骨髄(造血幹細胞)のドナーであり、彼女あっての骨髄移植のページと言える
    おかーさん 妙に医療事情に詳しい専業主婦
    おとーさん 謎の会社員
    たくみん このサイトのバーチャル・ライター
    "たくみ"の進化形で、"たくみ"をサポートする特殊能力を持つ新種のポケモン

     

    Webテクニカルな話

     ALDには全く関係ありませんので、興味のない方は読み飛ばして頂いても結構です。Webサイトとしての注意事項です。

     

    著作権に関する情報

    Copyright (C) 1999-2007 by Takumin. All rights reserved.
     このサイトに掲載されている文章、写真、絵などの著作物の著作権は、著者である"たくみん"に帰属しています。
     このサイトにある内容は予告なしに変更されることがあります。したがって、利用者が取り出した情報は最新のものでない可能性があります。いかなる場合においても、このサイトの内容に関する保証を致しませんので、ご利用にあたってはご注意下さい。
     このサイトの情報を転載もしくは第三者に伝える場合は、ご面倒でも事前に までご連絡下さい。同様に、リンクを張る場合も、事前に ALDねっとわーくスタッフまでご連絡下さい。

     

    最後にお礼

     このサイト、"ALDねっとわーく"におつき合い下さいまして、どうもありがとうございました。まだまだ作成途中ではありますが、今後も情報を拡充していきたいと考えています。
     よろしければ、ご覧になった感想やアドバイス、叱咤激励などなど、ALDねっとわーくスタッフまでお寄せ頂ければ幸いです。今後のページの作成の参考にさせて頂きます。今後とも、よろしくお願い致します。
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