ALDに関する掲示板
  ALD

 

ALDに関する情報交流が行われている、掲示板(BBS)の紹介とそのリンクです。
  ALD掲示板
  先天性代謝異常症掲示板

 

 

ALD掲示板

 当初は、独自にALDの情報交換に利用する掲示板を開設せず、既に高橋氏が運営しているロイコジストロフィー・ネットワークの中に先天性代謝異常症に関する掲示板が稼働しており、こちらを利用するように勧めていました。ALDを含むロイコジストロフィーをはじめ、各種の先天性代謝異常症に関する情報交換が活発に行われています。ALDのような希少難病の場合、その病気の患者・家族だけでは十分な情報交流ができない可能性があり、また治療や日常のケアなど、病気の種類を超えて活用できる情報も少なくないので、できるだけ共通の掲示板を利用した方が良いと考えたためです。
 しかし、成人型のALDやAMNの患者・家族の方も参加していただくようになり、ALDのみに適応する情報が増えてきましたので、独立した掲示板の運用を開始しました。

ALD/AMN掲示板

 このサイトで運営している掲示板です。ALD/AMNの情報交換に、どうぞご利用下さい。
http://www.ldfn.org/cgi-bin/aldnet/light/lightbbs.cgi

Amn-Ald Bulletin Board and Message Forum

 英語でのコミュニケーションに問題がなければ、米国にある、AMN/ALDや他のロイコジストロフィーを対象にした掲示板・チャットが利用できます。ただし、掲示板はそれほど活発には情報交換されていないようです。
→ 申し訳ないのですが、現在リンクが切れているようです。新しいリンク先は、捜索中です。
http://www.casualforums.com/independence/Amn-Ald_Bboard/

 

先天性代謝異常症掲示板

 ALDと同様の治療やケアなど、ALDの患者・家族にとってたいへん参考になる掲示板を紹介しています。

先天性代謝異常症掲示板

 ツリータイプの、自由に書き込み可能な掲示板です。活発に情報が書き込まれており、ALDの患者家族の方々も参加されています。意外と医療機関関係者の視聴率が良いのが特徴です。
http://www.jura.jp/cgi-bin/discussplus/discuss.cgi?id=imd&stat=1&info=1

 

MAIN - メインページに戻る