ALDリンク
ALD

 

ALDや関連する病気に関する情報が掲載されているサイトへのリンクです。
まだまだ掲載していないサイトはたくさんありますが、今後拡充してゆく予定です。
リンクが切れているなど、お気づきの点がありましたら、 までお知らせ下さい。
  日本語で記述されているWebサイト
  日本語以外の言語で記述されているWebサイト

 

 

日本語で記述されているWebサイト

ロイコジストロフィー・ネットワーク

 MLDのお子さんを持つ高橋さんが運営しているWebサイトです。MLDに留まらず、ロイコジストロフィー全般の情報が幅広く掲載されていて、圧倒的な情報量を誇ります。ALDとMLDは、原因となる物質や発症のメカニズムは全く違いますが、結果として出てくる症状は似ているので、大変に参考になるかと思います。
http://www.jura.jp/leuko1/

Gaucher House

 ゴーシェ病についてのWebサイトです。めがぽんさんが個人的に運営しています。ゴーシェ病はMLDなどと同じリピドーシスですが、既に酵素補充療法が行われ、高い効果をあげています。その実体を知るのにも、大変参考になります。
http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/

Pick C House

 しおりパパさん・しおりははさんが運営する、ニーマンピックC型(NPC)の患者や家族が、病気の事や日常生活について情報交換する事を目的としたサイトです。介助やサポートの情報が充実しており、参考になります。ニーマンピックも同じくリピドーシスに分類される代謝異常症です。
http://www7.ocn.ne.jp/~k-works/pickchouse/

Smile & Kick

 ドナっ子・ファミリーが運営する、ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD)の情報・交流を目的としたサイトです。PMDは、ALDと同じくロイコジストロフィーになります。
http://hccweb1.bai.ne.jp/~hdc90601/

難病情報センター

 厚労省の補助事業として、外郭の財団法人と厚労省が運営している情報提供サイトです。唯一の政府系のサイトであり、以前は参考になる程度の内容でしたが、最近になってのページの拡充および更新の頻度は目を見張るものがあります。
http://www.nanbyou.or.jp/

So-net メディプロ

 メディプロ(Medical Profession)は、So-netが提供している医療情報サイトです。会員制のページもありますが、無償で参照できる情報も多数あります。例えば、ハイパー臨床内科は、検索機能も充実していて、医学書代わりにも利用できます。(有料になりましたが) 広告が頻繁に表示されるのが鬱陶しいですが…
http://www.so-net.ne.jp/medipro/

おくすり110番

 医薬品について、その名前や記号番号から成分・分類・効能効果などを検索することができます。薬剤師の方が個人的に運営されているサイトです。同様のサイトはいくつかありますが、アップデートの早さと主観の入らないデータでお勧めです。
http://www.jah.ne.jp/~kako/

ライフサイエンス辞書 E to J Webサーバー

 京都大学薬学部のライフサイエンス辞書プロジェクトによる、英訳のWebサーバーです。医療の専門用語を単語単位で変換してくれます。変な訳を吐き出す翻訳ソフトよりも、こちらの方がよほど理解しやすいと思うのですが…
http://lsd.pharm.kyoto-u.ac.jp/EtoJ-Web-J.html

 

日本語以外の言語で記述されているWebサイト

 現状は、主に英語で記述されているサイトの方が、情報が豊富です。言葉の障壁は大きいのですが、読むことができれば数多くの最新の情報を得ることができると思います。

United Leukodystorophy Fundation (ULF)

 アメリカのロイコジストロフィーを支援する団体のWebサイトです。ALDに関する解説や関連するサイトへのリンクがあります。活動のわりには、サイトの更新は頻繁には行われていないようです。
現在行われている、ALDの国際調査 (Multi-Center Study) にも簡単に触れています。
http://www.ulf.org/

The StopALD Foundation

 アメリカのALDの治療研究を支援する団体のWebサイトです。文字通り、"Stop ALD"を目的とした大胆な名前の団体ですが、実際の活動内容(研究への支援)についてはサイトからは良くわかりません。骨髄移植のドナー探しのイベントは行っているようです。Gene Therapy BMTを推奨しているような書き方なので、方向性はこちらなのでしょうか。
http://www.stopald.org/

Australian Leukodystrophy Support Group (ALDS)

 オーストラリアのロイコジストロフィーの患者・家族を支援する団体 (ALDS) です。リアルタイムに更新される情報は少ないようですが、一通りの病気に関する解説などがあります。
http://avoca.vicnet.net.au/~leuko/

Association Europ'nne contre les leucodystrophies (ELA)

 ヨーロッパのロイコジストロフィーの患者・家族を支援する団体 (ELA) の、フランス支部のサイトです。情報量は豊富なんですが、全て仏語で記述されているため、雰囲気だけしか理解できませんでした。
http://www.ela-asso.com/

The Myelin Project

 ミエリン (髄鞘を構成する物質) の再生を目指した研究を支援している組織です。代表は、映画「ロレンツォのオイル」のモデルになったOdone夫妻です。不定期ですが、時々"Progress Report"が報告されています。また、これも不定期ですが、ALDの研究に関する"Progress in ALD Research"も掲載されています。
http://www.myelin.org/

Kennedy Krieger Institute

 脳の難病や障害のある子供たちを支援する団体です。Tay-Sachs病や、ALDをはじめとするペルオキシソーム病の先端研究も行っています。ALDの研究で著名な Dr. Hugo W. Moser, Ann Moserも、こちらの団体の所属です。
http://www.kennedykrieger.org/

ClinicalTrials.gov

 National Institutes of Health(NIH: 米国 保険省)のサービスです。.com(ドット・コム)ではなく、.gov。文字どおり臨床治験の情報を公開しているものです。ALDでは、「βインターフェロンとサリドマイド」「ロレンツォ・オイル」などが進行中です。
http://www.clinicaltrials.gov/

PubMed

 PubMedは、米国立医学図書館(NLM:National Library of Medicine)のNational Center for Biotechnology Information (NCBI)が公開している、医学文献検索システムです。世界最大の医学文献データベースであるMEDLINEの全文献と、MEDLINEに収載直前の文献、MEDLINEには掲載されない雑誌等の記事・論説が、無料で検索できます。また、検索機能も豊富で、参考文献に記述されている文献へリンクされていたり、機能的にも申し分ありません。ですが、PubMedで読むことができるのは、その文献の要旨だけ (全文ではない) です。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/

 

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