サポートについて
ALD

 

患者団体や公的機関など、患者とその家族を支援する団体・組織についての情報です。
  患者団体
  公的機関

 

 

患者団体

 以下の団体がALDの患者と家族をサポートしてくれます。医療についてや日常生活についての相談や質問などありましたら、問い合わせてみるのが良いかと思います。

ALD 親の会

 詳細な情報は、連絡があり次第掲載します。
 なお、このサイト "ALDねっとわーく"は、"ALD 親の会"のホームページではありません。

名称:  ALD 親の会
目的:  介護・治療などの最新情報の発信、及び、患者の家族の親睦など
代表:  本間 氏   副代表:  笹岡 氏
会員数: 
活動状況:

ホームページ http://www.geocities.jp/ald_oyanokai/
メールアドレス ホームページ中を参照して下さい

ロイコジストロフィー患者の会

 患者家族が自発的に組織している患者団体です。ロイコジストロフィー (ALD / MLD / Krabbe / その他や未診断のロイコジストロフィー)を中心として、主に乳幼児・小児型の患者・家族を対象としています。
 ロイコジストロフィー患者の会は、横断的なバーチャル組織連合体と考えています。個々の病気については下部にある疾患ごとの患者の会が対応する位置付けですが、実際患者の会を組織できないくらい患者数の少ない病気や、まだ病名さえ付けられていない病気などは、直接ロイコジストロフィー患者の会がサポートする予定になっています。この辺は柔軟に対応していくつもりです。特に会員資格や会費等はありません。現在、患者団体としての組織化を目指して、活動を進めている段階です。

名称:  ロイコジストロフィー患者の会
設立年: 2000年中に正式発足予定
目的:  ロイコジストロフィー関連の疾患の情報交換と交流
会員数: 約20家族
今後の活動予定:
MLD、Krabbe病、ALDなどのロイコジストロフィーを中心とした、患者家族の自発的な活動を横断的にまとめる患者の会を立ち上げ、機能させる。具体的には、
  (1) 医療や日常ケアに関する情報の収集・公開
  (2) 患者家族の連絡・交流
  (3) 勉強会、セミナー、交流会等の開催
  (4) 海外の患者団体(ULFなど)との連携

ホームページ 未定、現在ロイコジストロフィー・ネットワーク内に情報あり
http://www.jura.jp/leuko1/
メールアドレス 未定、代表の まで

難病のこども支援全国ネットワーク

 難病と闘う子供たちを支援する団体です。患者団体・親の会の支援、機関誌「がんばれ」発行、「ネットワーク電話相談室」(03-5840-5973、FAX・メールも可) の運営などを行っています。
ホームページ http://www.nanbyonet.or.jp/
メールアドレス 「ネットワークについて」のページを参照して下さい
住所 〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル6F
電話番号 03-5840-5972
FAX番号 03-5840-5974

(財)日本児童家庭文化協会

 難病の子どもやその家族のクオリティーオブライフ (QOL) を高める活動を推進しているそうです。サマーキャンプや機関誌「Kids First」発行などを行っています。詳細は、ホームページをご覧になって下さい。
ホームページ http://www.kidsfirst.jp/
メールアドレス ホームページを参照して下さい
住所 〒151-0061 東京都渋谷区初台1-32-25 宮田ビル2F
電話番号 03-5365-1422
FAX番号 03-5365-1435

 

公的機関

 現在工事中です。今後情報を掲載する予定ですので、少々お待ち下さい。
また、この項目に関して情報のお持ちの方は、ぜひお知らせ下さるよう、お願いします。
 公的機関は、以下に示すように様々な場所(施設)で、様々な手続きを行う必要があります。実際に訪れると、担当者が希少難病であるALDに関する知識を十分に持っている可能性は少ないため、病気のことや今後の症状のことなど、同じような説明を何回もしなければならなくなるでしょう。(実際これは嫌なものです) 縦割りの弊害とも言えるでしょう。
 また、診断を受けた直後ですと、普段縁のなかったような施設に初めて訪れることになると思いますが、一体いつどこへ行って何をすべきなのか、さっぱりわからないと思います。地理的にも離れている場合も少なくないので、移動するのも大変、子供がいるので時間もない、といった状態に陥ることも考えられます。
 ワン・ストップで全ての手続きが済むような仕組みが望まれます。

福祉事務所・市役所の福祉課

 福祉サービス一般の窓口になります。生活上の相談に応じたり、各関連機関との連絡を取るなどの機能を持ちます。福祉に関する事項は、自治体によって、また医療費負担なども患者・保護者の収入額などによって異なることがありますので、受けることができるサービスなどについての詳細は、問い合わせると良いと思います。

保健所・保健福祉事務所

 保健サービス一般の窓口になります。小児慢性特定疾患の担当所管になり、申請手続きには訪れることになります。その際、担当者と病気のことについて相談する機会があると思います。

児童相談所

 児童相談所は、18歳未満の児童の養育についてのあらゆる相談を受け、専門的な調査・判定・指導を行うところです。

教育センター・教育委員会

 小学校以上の就学年齢に達している場合、今後の学校生活などについて教育相談を受けることができます。実際には、ALDの症状が進行しているような児童が学校などに通うためには、学校側の受け入れ協力が不可欠になるため、教育相談は必須であると考えられます。

 

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