ALDねっとわーく ゲストブック

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  [145] 熊井晶子 [関東] 2005/06/13(Mon) 11:32
はじめてメールさせていただきます。
主人が副腎白質ジストロフィーと診断され,しかも成人大脳型とのことで,次々といろいろな症状が現れ,進行が早いようです。
現在入院してケアしてくれる病院を探しているのですが,なかなかうまくいきません。
症状のこと,これからどのような期間で,どのようになっていくのか,なんでもいいので情報があればと思っています。
 
   


   
  [143] Mabel Gundlach [関東] 2004/10/25(Mon) 23:26
Konnichiwa, hello!
I am a science journalist from Germany. For a film project I would like to get to know more about ALD in Japan.I am looking for "ALD families", but also ALD doctors and researchers in Japan.
I am grateful for every contact and information, also in Japanese.Maybe the network staff can help me, too?

With greetings from Berlin,
Mabel

  Guten Tag!
Sorry for a late response.
I am a staff of this site and I'd like to support your project as much as possible.

I think that you can find the doctors and researchers of ALD by searching PubMed or the medical database of Japan.
About the patient and family of ALD, it is difficult to introduce them because of their privacy. I think it possible to contact them by writing to a bulletin board system in this site. http://www.ldfn.org/cgi-bin/aldnet/light/lightbbs.cgi?
I can do the help which translates your message into Japanese if you are required.

Do you mind if you describe the overview of your film project?

Regards,
Takumin.

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  [142] 五十嵐 [関東] 2004/06/22(Tue) 11:34
サポートについてのページで紹介されている(財)日本児童家庭文化協会です。現在、所在地は下記に移転しており、難病電話相談室は現在のところ開設しておりませんので、ご連絡いたします。

所在地
〒151-0061渋谷区初台1-32-25宮田ビル2F

  五十嵐様、
ご連絡、大変ありがとうございました。
ページを更新しました。

[ From スタッフ (たくみん) ]
 
   


   
  [141] たくみん [関東] 2004/02/09(Mon) 02:11
お待たせしました。
掲示板をオープンしました。
ALD/AMNの情報交換にご利用ください。
http://www.ldfn.org/cgi-bin/aldnet/light/lightbbs.cgi
 
   


   
  [140] rei [関東] 2004/02/06(Fri) 22:11
  たくみん様
 掲示板開設の件、うれしいです。ありがとうございます。病気についての情報を得ることと、同じ病の人と共感することを切望していました。
 
  maanii様
 骨髄移植の話があったのですね。驚きました。
新潟大の先生のお話(メールです)では
”成人例の大脳型に関しても今後は骨髄移植がなされるようになる可能性があります。”
ということでしたので、成人の骨髄移植はまだ当分 先の話と思っていました。ドナーが見つかれば移植は行うという方向に確かに進んでいるんですね。

 正樹さんの歌、拝聴しました。素敵な歌ですね。自分の思いを表現できるっていいなーと思いました。


 


 
 
   


   
  [139] maanii [中国] 2004/02/06(Fri) 17:45
rei様 maaniiは、最初に検査入院した時H8年6月は、MRIでは、脳の変化は見られませんでした。しいて言えば、小脳脊髄変性症では との事でした。しかし、8月に血液検査の結果がでて 極長鎖脂肪酸が0.064もあったので、ALDと即診断が出ました。先日主治医に聞いてみたら脊髄小脳脳幹型だそうです。同じ病名の人はあまりいないそうです。いがいと進行が早く検査する前から字は書きにくく 足がつっぱって ふらついてました。骨髄移植の話もありましたが、ドナーの方が見つからずあきらめました。検査入院から1年で車椅子に 3年半でベット上での生活といろうになりました。今病名診断から7年半です。あっという間でした。H13年奇跡が起きるかも?と言うぐらい調子が良くリハビリで座位が取れたり頭が左右に自由自在に動かす事が出来たり 日本酒を口から少し飲ますと声がでたりビックリする事が多くありました。もともと詞を書き曲を作って遊んでいたのでボランティアの人とまばたきで歌を作りました。NHKきらっといきるのホームページのぴーぷるぴーぷるのコーナーの音楽に投稿しています。一度聞いてみてやってください。上野 正樹です。歌はボランティアの人に歌ってもらっています。
 
   


   
  [138] かず [関東] 2004/02/04(Wed) 17:38
rei様 たくみんさんへのお願いについて私も同感です。AMNについて悩んでいる時にこの掲示板があったことで大変に助かりました。病気の自然歴とか情報交換するとかなり役に立ちそうに思います。それぞれに症状がかなり違うようです。
 私は,文京区にある大学病院で診てもらっています。今日も行って来ました。状況の説明が主な内容です。現状では特に手が打てないようです。主治医の話では今までに8例ほど診たことがあるが多分都内で一番多く見ているのではないかとの話です。それでも先生の専攻分野は別で、AMNを特に詳しく研究しているようではありません。主治医も神経疾患に関する研究会が定期的にあるようで、東大の辻先生の意見を聞いて診察に役立てているようです。 リハビリは別の病院で理学療法士の人に週1回診てもらっています。病院を4箇所行きましたが病院によってレベルがかなり違います。今の先生の指導で細かい筋肉を強化することで歩くことが少し安定し、少し早く歩けるようになって来ています。毎日ゴムのボールを使って運動することでもかなり改善します。リハビリの方法の情報交換も役立ちそうです。

  かずさん、こんにちは。

東大病院の辻先生は、ALD研究班の班長を務められていましたし、現在も下記の研究班で活動されています。
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/sinkei2.pdf
上半分くらいがALD研究で著名な先生方でしょうか。臨床以外にも基礎研究を行っている方や、小児科の方もいらっしゃいます。

リハビリは、今の機能を維持する意味でも重要だと思います。うちでは、PT, OT, STと、一通り定期的に受けています。(現在は、PTはちょっとお休み中ですが)

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  [136] rei [関東] 2004/02/04(Wed) 11:32
 小太郎様
 AMNは全国でも27人しかいないとのこと。(1999年の統計ではそうだったと思います)症状を話し合える相手がいない心細さは私も同じですので情報交換、お願いします。
 病院選びですが・・・
うちは地域の中核病院に通っています。主治医は質問しても詳しいことはわからないという返事が返ってきます。かといって他には知識のある医師が近くにいるとは思えません。
よって、確定診断で診ていただいた東大病院の辻先生に半年に一度位診察お願いしようかとは思っています。
 
  かず様
 質問があるのですが・・・
 >リハビリの効果もあってか、下半身の麻痺も横ばいから、幾分改善傾向にあり
ということですが、どういうリハビリをしたのでしょうか?理学療法士に指導されたのでしょうか。
(うちの病院は食事指導もリハビリ指導も一切なかったので)

  たくみん様

>ご覧になった感想やスタッフへの連絡にご利用下さい。
という”ゲストブック”の本来の趣旨から外れてしまいますが、情報交換の場として利用させていただけないでしょうか。お願いが後先になりましたが、よろしくお願いします。 

 

  reiさん、
いつもありがとうございます。

そうですね。皆さん情報交換の場として利用したいとのことですので、新たに掲示板を設けようかと思います。それまでは、このゲストブックをご利用下さい。

元々、ここに掲示板を作っていなかったのは、症状が似ているロイコジストロフィーや代謝異常症の掲示板が他にあり(高橋さんのロイコジストロフィー・ネットワーク)、情報が分散することを心配したためでした。しかし、成人型やAMNの方々の情報交換が活発になり、こちらの方が利用し易そうな雰囲気でもありますので、思い切って開設することにします。

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  [135] 小太郎 [関東] 2004/02/02(Mon) 20:09
reiサマ 初めまして。
皆様 こんばんは。
私も夫もAMNと診断され かれこれ3〜5年ほどです。今は杖をついて会社まで往復4時間ぐらいかけて通っています。
病院では対処療法の薬をもらう程度で終わっています。今は頻尿の薬と下痢止めの薬をもらっています。ふらつきはだんだんひどくなっているようで足が重く上がらないとの事です。靴も手を使わないと履けない状況で お酒を飲むと立つことも一苦労です。人によって症状は違うとの事でうちの場合はこのような状況です。
やはり、私も不安だらけで時々ひどく八つ当たりをしてしまったりで夫にも辛い思いをさせてしまってますが Reiさんも1人で抱え込こまないでくださいね、というのも私が参ってしまったら大変だなとこの間実感したので・・。うちはオイルは使っていません。
またうちは去年足を骨折してしまい大変な思いをしたので その辺は十分に気をつけるように行ってますが 通勤にはやっぱり不安があります。杖は2本腕にはさんで使うタイプを使っています。
私もまだまだ知らない事だらけなので この場で色々情報を交換できたらと思います。
宜しくお願いします。PS 皆様は病院を選ぶ際どうやって決めたのですか?うちの場合今通院している所は 前に通院していた大病院の神経内科の先生が来ていて でも私のほうがAMN全般に詳しいのですよね・・・。やはり変えたほうがいいのでしょうか。

  小太郎さん、お久しぶりです。
歩行は本当にお気を付け下さい。うちも、危なっかしくて、家の中以外は、一人で歩かせることができません。左足の方が上がりにくいようで、バランスが悪い歩き方をしています。先日、足のサイズを測ったら、なぜか左右で1cm以上差がありました。靴の心配もしなくては……。

病院選びは、皆さんそれぞれ事情があるかと思います。治療優先、通いやすさ優先、などなど。色々なご意見を参考になさって下さい。

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  [134] rei [関東] 2004/01/28(Wed) 23:10
 maaniiさん情報ありがとうございます。
 夫は、MRIの画像から、「AMNと思われるが、小脳型かどうかはボーダー」と言われているのです。 
 小脳型はふらつきと眩暈の他にはどういう症状が出てくるのでしょうか?

  reiさん、
小脳脳幹型は、ALD/AMNの中でも患者さんが少ないせいか、あまり詳しい情報がありませんね。
初発症状として、記憶力低下・精神症状・歩行障害・感覚障害があがっていますが、特に大脳型やAMNと際だった違いはなさそうです。やはり、主治医にご相談されてはいかがでしょうか。

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